Io, mamma con la sclerosi multipla. Dal concepimento al parto.

Salve a tutte. Prima di addentrarmi nell'argomento specifico è mio compito spiegarvi da "mamma sclerata" cos' è la sclerosi multipla.

Sclerosi multipla

• Che cos'e'

• Cause e fattori di rischio

• Sintomi

• Diagnosi

• Terapie

CHE COS'E'

La sclerosi multipla è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi.

Si tratta di una malattia invalidante in cui il sistema immunitario attacca in modo anomalo la guaina mielinica, lo strato isolante e di supporto che circonda le cellule nervose e causa così un aumento dell'infiammazione e, di conseguenza, un danno.

Vi sono diverse forme di sclerosi multipla e la progressione e la comparsa di recidive possono non essere prevedibili.

Le forme più diffuse sono quella a ricadute e remissioni e quella primariamente progressiva, rispettivamente nell’85 e nel 15 per cento dei casi.

L’attività della malattia e il danno al sistema nervoso possono continuare a evolvere in alcune persone anche in assenza di segni e sintomi evidenti.

CAUSE E FATTORI DI RISCHIO

La ricerca delle cause e dei meccanismi che scatenano la sclerosi multipla è ancora in corso. Alla base della perdita di mielina c’è un’alterazione nella risposta del sistema immunitario che, in condizioni normali, ha il compito di difendere l’organismo da agenti esterni, principalmente virus e batteri. Il sistema immunitario esercita questo controllo attraverso linfociti, macrofagi e altre cellule che circolano nel sangue e che, in caso di necessità, attaccano e distruggono i microrganismi estranei, sia direttamente sia attraverso la liberazione di anticorpi e altre sostanze chimiche.

Le cause di questa alterazione nel funzionamento del sistema immunitario sono molte e sono oggetto (ancora) di diverse ricerche. Nell’insorgenza della sclerosi multipla, giocano un ruolo fondamentale alcuni fattori come l’ambiente (clima temperato, latitudine, origine caucasica, agenti tossici, livelli bassi di vitamina D), l’esposizione ad agenti infettivi (virus, batteri) soprattutto nei primi anni di vita, una predisposizione genetica. In ogni caso la malattia ha comunque un'origine multifattoriale, è cioè il frutto dell'interazione di più fattori a determinare l’insorgenza dei sintomi. Una cosa è certa: la sclerosi multipla non è una malattia infettiva (non si trasmette da individuo a individuo).

Analogamente, «predisposizione genetica» non significa che la sclerosi multipla sia ereditaria o che venga trasmessa dai genitori ai figli con i propri cromosomi.

SINTOMI

La sclerosi multipla si manifesta attraverso una pluralità di sintomi, dovuti all’interruzione nella conduzione o alla desincronizzazione (alterato funzionamento) degli impulsi nervosi in corrispondenza delle aree di perdita di mielina e di danno dell’assone: difficoltà motorie, disturbi della vista, stanchezza (anche nello svolgimento di attività usuali), dolori muscolari, disturbi della sensibilità (formicolii, intorpidimento), del linguaggio, della vescica, problemi legati alla sessualità e all’umore. L’intensità dipende da quanto è estesa l’area di perdita di mielina e da quanto è grave il danno degli assoni, mentre la tipologia dipende dalla sede.

La durata dei sintomi dipende dal tempo impiegato dal sistema nervoso centrale per eliminare l’infiammazione (giorni) e riformare la mielina (da settimane a mesi), e dal grado di riparazione che il sistema nervoso riesce ad attuare. Ogni persona può sperimentare sintomi diversi uno dall’altro, variabili nel tempo e nell’impatto, che interferiscono e pregiudicano pesantemente la vita quotidiana.

Azioni semplici come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto possono diventare difficili a causa della malattia.

La malattia implica complicazioni fisiche che nell’80 per cento dei casi portano a forme anche gravi di disabilità, che impattano tantissimo sulla vita e sulla quotidianità delle persone colpite da sclerosi multipla. Una persona su due evidenzia che i sintomi impediscono di fare il lavoro per cui si è qualificati o che si vorrebbe svolgere, un paziente su tre lascia il lavoro a causa della malattia e una su cinque ha difficoltà a integrarsi e a vivere nella società.

DIAGNOSI

Non è ancora disponibile un test unico in grado di confermare in modo certo e indiscutibile la diagnosi di sclerosi multipla. La diagnosi è formulata dal medico sulla base di tre elementi: i sintomi riferiti dal paziente, l’esame neurologico e le analisi strumentali (risonanza magnetica e potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). L’insieme dei risultati e un’osservazione clinica prolungata permettono di confermare

o escludere la presenza della sclerosi multipla. Per velocizzare la diagnosi, sono stati stilati dei criteri diagnostici internazionali di riferimento, aggiornati periodicamente in base al progredire delle conoscenze.

L’esame neurologico consiste in una valutazione approfondita di alcune funzioni: forza e coordinazione dei movimenti, equilibrio, vista e sensibilità di tutti i distretti corporei, riflessi. Vengono inoltre analizzate le principali funzioni cognitive, come orientamento, memoria, attenzione, linguaggio e lo stato psicologico. Gli esami strumentali hanno un ruolo fondamentale nel generare la diagnosi di sclerosi multipla, anche se non possiedono un valore definitivo. Il perfezionamento tecnologico degli esami strumentali, in particolare della risonanza magnetica nucleare, hanno reso possibile la diagnosi di sclerosi multipla spesso già al primo manifestarsi dei sintomi.

Per confermare la diagnosi, può essere necessario ricorrere anche alla puntura lombare, che permette di prelevare il liquido cerebrospinale (o liquor) per andare alla ricerca degli anticorpi che indicano la presenza di una reazione immunitaria all’interno del sistema nervoso centrale.

TERAPIE

Anche se ad oggi non esistono terapie definitive che eliminino completamente la malattia, esistono numerosi trattamenti che riducono l’incidenza e la severità degli attacchi nella maggior parte dei casi. I principali obiettivi che si pongono le terapie della sclerosi multipla sono: abbreviare le ricadute e ridurre la loro gravità (corticosteroidi), prevenire le ricadute e ritardare la progressione della malattia (farmaci immunomodulanti e immunosoppressori).I trattamenti impiegati nella sclerosi multipla vengono usati allo scopo di prevenire danni irreversibili alla mielina e agli assoni, che si verificano già nelle fasi iniziali della malattia. Per questo motivo è importante agire tempestivamente (trattamento precoce), anche dopo il primo attacco di malattia. Anche se non è ancora stata individuata una cura definitiva per la sclerosi multipla, sono disponibili terapie in grado di modificare il decorso della malattia, ridurre la gravità e la durata degli attacchi e l’impatto dei sintomi.

La domanda che tutte le donne si pongono è....potrò diventare mamma?

Sarò in grado di crescere un bimbo? Trasmetterò questa patologia a mio figlio?

Certo...si può essere mamme, partorire e allattare... e adesso vi spiego il perché....

La sclerosi multipla è più frequente nel sesso femminile e di solito viene diagnosticata in giovane età. Per questo è naturale che molte donne si interroghino sulla scelta di avere figli. Spesso, al momento della diagnosi, le domande riguardano proprio gli eventuali effetti della malattia sul diventare madre. Fortunatamente, gli studi intrapresi nel corso degli ultimi decenni forniscono le risposte ad alcune di queste domande.

Sclerosi multipla e fertilità

La SM non compromette la fertilità. È però importante essere informati sugli effetti delle terapie per la SM che possono influire su di essa.

L’effetto della gravidanza sulla SM

La gravidanza non modifica l’andamento a lungo termine della malattia. Durante la gravidanza le donne hanno abitualmente meno ricadute, in particolare nel corso del secondo e del terzo trimestre. Nel caso in cui invece si

verifichino, per le ricadute lievi potrebbe non essere necessario alcun trattamento, mentre per quelle più gravi potrebbe esserci bisogno di un trattamento con farmaci steroidei.

I farmaci che modificano l’andamento della malattia (immunomodulanti e immunosoppressori) oggi disponibili non hanno l’approvazione per essere utilizzati durante la gravidanza: è fondamentale quindi che le donne che stanno prendendo in considerazione una gravidanza si confrontino con il proprio neurologo per valutare l’eventuale sospensione della terapia prima di programmare il concepimento. Una donna con sclerosi multipla dovrebbe esaminare insieme a proprio neurologo o ginecologo anche eventuali altri farmaci, compresi i sintomatici, al fine di individuare quelli sicuri in gravidanza e durante l’allattamento.

Rischi per i figli

La sclerosi multipla di per sé non causa rischi al bambino: la donna con SM non è soggetta a un maggior rischio di aborto spontaneo o di decesso del feto, né provoca un aumento della mortalità neonatale o complicanze fetali. Il rischio che un bambino con un genitore con SM possa sviluppare la malattia nel corso della vita è leggermente maggiore rispetto a chi non ha nessun genitore con la malattia, ma si tratta di un rischio che non supera il 5%. Per innescare la reazione del sistema immunitario alla base della malattia, devono essere coinvolti anche altri fattori che sono tuttora oggetto di studio.

La gestione della SM durante la gravidanza, il parto e il periodo postparto

Avere la sclerosi multipla non comporta di per sé avere una gravidanza a rischio. Pertanto le decisioni riguardanti la tipologia del parto vengono valutate sulla base di considerazioni di tipo ostetrico-ginecologico. Tutte le forme di anestesia sono considerate sicure per le donne in fase di travaglio. L’allattamento non determina un aumento del rischio di ricadute, né della disabilità. Tuttavia, poiché i farmaci possono essere presenti nel latte materno e avere effetti nocivi sul neonato, è opportuno valutare quando ripristinare la terapia per la sclerosi multipla.

Sintomi tipici della SM come la difficoltà nel camminare, i problemi di equilibrio, vescicali e intestinali e la fatica durante la gravidanza possono peggiorare.

Esiste un rischio reale di ricaduta nei primi tre - sei mesi dopo il parto (da 2 a 4 donne su 10 hanno una ricaduta nei tre mesi dopo il parto). Si ipotizza che possa dipendere dalle fluttuazioni ormonali tipiche della gravidanza e del puerperio

capaci di influenzare anche le reazioni del sistema immunitario. Negli studi con lungo periodo di follow-up nelle donne con sclerosi multipla che hanno avuto figli non è stato dimostrato un aumento della disabilità collegato a una gravidanza.

Il periodo dopo il parto è molto impegnativo per tutte le mamme. All’aumentato rischio di ricadute, si aggiunge la fatica conseguente all’allattamento e ai risvegli notturni (che può aggiungersi alla fatica della sclerosi multipla). È importante prepararsi per tempo ad affrontare questa fase per essere tranquilli che la futura mamma possa dedicarsi alle cure del neonato e anche ritagliarsi dei momenti di riposo per recuperare le energie.

Aspetti emotivi

La sclerosi multipla può aggiungere alcuni dubbi sulla propria capacità di essere una buona mamma, portando senso di inadeguatezza e sensi di colpa, che sono comunque naturali in tutte le neomamme, ma forse di più nelle donne con un malattia come la SM. È importante poter contare sul sostegno pratico ed emotivo delle persone più vicine. A volte può essere di grande aiuto anche appoggiarsi a un professionista, come uno psicologo, e confrontarsi con altre mamme che vivono o hanno affrontato la maternità con la SM. La SM non è di per sé un ostacolo alla creazione di una famiglia, ma avere informazioni adeguate e supporto è fondamentale.

Ragazze....tante parole che racchiudono la mia esperienza...

Mi chiamo Clorinda ho 38 anni e quelli che vedete sono gli occhi di mia figlia.

Si...quegli occhi che la la sclerosi multipla mi ha donato!

Sono affetta da questa patologia da 10 anni, mia figlia aveva appena sei mesi. Essendo una ragazza madre (non tutti i mali vengono per nuocere) ho avuto il supporto della mia famiglia durante i primi sintomi e la diagnosi.

Durante il parto, mi sono accorta che non sentivo più le gambe....

Voi mi direte...sarà l'epidurale...

Ebbene non ho fatto l'epidurale...era la mia compagna scomoda che si faceva sentire. La mia bimba nasce dopo due ore di travaglio..pretermine di 35 settimane ma stava benissimo. Ero io a star male.

In un secondo è sceso in sala parto il neurologo che mi ha prescritto steroidi ad alto dosaggio. Ovviamente non ho avuto la gioia di allattare mia figlia...ma non importa...

Sono stata bene,per 6 mesi...ho visto la mia bimba crescere giorno per giorno...fino all'esordio. La perdita della vista all'occhio sinistro. Da li sono iniziati i controlli e poi la diagnosi.

Mille domande e paure...ma eccomi qua ..la mia luce si chiama Sofia, adesso ha 10 anni ed è lei che supporta me...

Io sto bene, faccio le mie terapie con la consapevolezza di essere una mamma speciale.

Non abbiate paura! La sclerosi multipla è solo una brutta parola, io la considero la compagna della mia vita.

Una compagna scomoda ma vi garantisco che sarete sicuramente delle "fantastiche mamme speciali"e la vostra forza non saranno i farmaci ma i vostri figli.

Vi lascio con una frase importante...

"Una mamma è una persona con doti speciali: mille braccia, mille occhi e mille gambe".

Clorinda